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女性手をつなぐ

SLE(全身性エリテマ

トーデス)のお家

おかえりなさい。

いつでも帰ってこれるように。

​私達は一人じゃない。

ここはSLE患者、または身内・友人・パートナーなど周りにSLE患者さんが

​いらっしゃる方のための

一緒に歩んでいけるお家です。

おかえりなさいませ!

このお家は、SLE患者、または周りにSLE患者さんがいる人達のための

みんなで作り上げていく、優しいお家を目指しております。

一人一人症状もタイミングも薬も違う私達。

孤独を感じてしまったり

世間から置いてかれる感覚になってしまったり

頑張りすぎて疲れてしまったり

時には頑張った自分を褒めてあげたい時

そんな時はいつでも帰ってきてください。

みんなの居場所はここにあります。

一般人SLE患者によるものなので医療相談はできませんが

違う面からアプローチして少しでも

昨日より今日が、今日より明日。

みんなで笑って過ごせるお家にしたいと考えております。

このお家がもう1つ目指しているのが『認知度』の向上です。

SLE関連の悩みの

原因の1つを認知度だと感じております。

そもそもの認知度が低いことで

普通のことより理解されにくかったり

話を最後まで聞いてもらえなかったり

と、しょうがないことかもですが、悔しい限りです。

 

認知度が広がることで

SLEの方が生きやすい空間・環境が増えていくと​

思っております。

決して、敵はいません。健康だろうと病気だろうと

人間本来として大切なちょっとした心遣い。

お互いに持ち合って、歩み寄ってみませんか?​

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SLEの悩みに関するお部屋

​安心して帰ってきていただくために

​大家さんの紹介

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八幡 美紀

​Yawata Miki

​ニックネーム:みきてぃ・みき姉

 

1989年生まれ。府中市出身。

職業:恋愛専門カウンセラー/モテプロデューサー

2019年11月誕生日前にSLE発症

発症した1ヶ月後に離婚し

今は元気に一人娘のシングルマザー

全身の関節痛・筋炎・浮腫み・脱毛・高熱を

発症し、SLE(全身性エリテマトーデス)と診断。

高熱からの心外膜炎で入院し、プレドニン25mg〜スタート

現在、蝶形紅斑発症。

ループス腎炎、肺高血圧症の疑いあり。シェーグレン症候群

日常生活での孤独感・社会復帰への厳しさ・周囲の環境への虚しさ
さらには2回の入院を経て、入院中の喪失感・退院後の生活の苦しさを味わう

「社会に取り残されてしまうのではないか」
「妊娠できなくなって、結婚はおろか恋人もできないのでは」
「将来の生活への漠然とした不安」
「家族・友人・職場の理解がなく
また周囲に理解してもらうための伝え方が分からない」
「薬の副作用による別の病気の併発に対する恐怖」


これらを何とか少しでも解決できないかと
気軽に話せる環境づくり、相談に乗ってくれる人が増えるために
焦点を【認知度が低い】というところに当てて
認知度を上げる活動を行なっている。


資格/メンタル心理カウンセラー・上級心理カウンセラー
 

 

​みんなでシェアするお部屋

SLEによるSLEのためのSLE掲示板!

私達のことを知りたい方も

世の中にたくさんいるはずです。

そんな方々のためにも

私達自分自身のためにも

​あなたの知っている情報教えてください!

笑う女の子の変身
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