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おかえりなさいませ!
このお家は、SLE患者、または周りにSLE患者さんがいる人達のための
みんなで作り上げていく、優しいお家を目指しております。
一人一人症状もタイミングも薬も違う私達。
孤独を感じてしまったり
世間から置いてかれる感覚になってしまったり
頑張りすぎて疲れてしまったり
時には頑張った自分を褒めてあげたい時
そんな時はいつでも帰ってきてください。
みんなの居場所はここにあります。
一般人SLE患者によるものなので医療相談はできませんが
違う面からアプローチして少しでも
昨日より今日が、今日より明日。
みんなで笑って過ごせるお家にしたいと考えております。
このお家がもう1つ目指しているのが『認知度』の向上です。
SLE関連の悩みの
原因の1つを認知度だと感じております。
そもそもの認知度が低いことで
普通のことより理解されにくかったり
話を最後まで聞いてもらえなかったり
と、しょうがないことかもですが、悔しい限りです。
認知度が広がることで
SLEの方が生きやすい空間・環境が増えていくと
思っております。
決して、敵はいません。健康だろうと病気だろうと
人間本来として大切なちょっとした心遣い。
お互いに持ち合って、歩み寄ってみませんか?

安心して帰ってきていただくために
大家さんの紹介

八幡 美紀
Yawata Miki
ニックネーム:みきてぃ・みき姉
1989年生まれ。府中市出身。
職業:恋愛専門カウンセラー/モテプロデューサー
2019年11月誕生日前にSLE発症
発症した1ヶ月後に離婚し
今は元気に一人娘のシングルマザー
全身の関節痛・筋炎・浮腫み・脱毛・高熱を
発症し、SLE(全身性エリテマトーデス)と診断。
高熱からの心外膜炎で入院し、プレドニン25mg〜スタート
現在、蝶形紅斑発症。
ループス腎炎、肺高血圧症の疑いあり。シェーグレン症候群
日常生活での孤独感・社会復帰への厳しさ・周囲の環境への虚しさ
さらには2回の入院を経て、入院中の喪失感・退院後の生活の苦しさを味わう
「社会に取り残されてしまうのではないか」
「妊娠できなくなって、結婚はおろか恋人もできないのでは」
「将来の生活への漠然とした不安」
「家族・友人・職場の理解がなく
また周囲に理解してもらうための伝え方が分からない」
「薬の副作用による別の病気の併発に対する恐怖」
これらを何とか少しでも解決できないかと
気軽に話せる環境づくり、相談に乗ってくれる人が増えるために
焦点を【認知度が低い】というところに当てて
認知度を上げる活動を行なっている。
資格/メンタル心理カウンセラー・上級心理カウンセラー
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